Bundesverband Neurofibromatose e.V.

Info

Der Bundesverband Neurofibromatose e.V. steht für:
Forschung fördern, Wissen austauschen ... Lebensqualität gewinnen

Geschichte

Der Bundesverband Neurofibromatose e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich u.a. für die Verbesserung der medizinischen und psychosozialen Betreuung NF-Betroffener sowie für die Unterstützung von Wissenschaft und Forschung einsetzt. Der Verein hat derzeit ca. 1.700 Mitglieder und ist bundesweit in mehr als 20 Regionalgruppen organisiert. Benannt ist die Gesellschaft nach dem Arzt Friedrich Daniel von Recklinghausen, der die Erkrankung 1886 erstmals systematisch beschrieb.

Der Verein wurde unter dem Namen Von Recklinghausen Gesellschaft 1987 von Eltern betroffener Kinder, Betroffenen und Ärzten gegründet. Ursächlich für die Vereinsgründung war die Unzufriedenheit vor allem von Eltern betroffener Kinder, die sowohl die medizinische Betreuung ihrer Kinder als auch die fehlende gesellschaftliche Akzeptanz dieser Krankheit bemängelten. Es standen damals keine geeigneten Beratungsstellen und Informationsquellen zur Verfügung – von angemessenen Behandlungskonzepten ganz zu schweigen.

Inzwischen besteht der Verein 25 Jahre und führt seit 2014 den Namen "Bundesverband Neurofibromatose e. V". Vielen Betroffenen konnte in den vergangenen Jahren durch adäquate Behandlung und Betreuung effektiv geholfen und positive Impulse zur Krankheitsbewältigung gegeben werden.

"Der Bundesverband Neurofibromatose e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für die Verbesserung der medizinischen und psychosozialen Betreuung von Menschen, die an Neurofibromatose erkrankt sind, einsetzt. Ein ganz wichtiger Baustein ist dabei die Unterstützung von Wissenschaft und Forschung sowie die individuelle Beratung. Bundesweit werden Selbsthilfegruppen, Informationsveranstaltungen und Seminare organisiert.Die Neurofibromatose 'Morbus Recklinghausen' ist eine seltene chronische Erkrankung mit sehr unterschiedlichen Ausprägungen und Gesichtern. Aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen werden wichtige Forschungsprojekte unterstützt, um die Erkrankung heilbar zu machen."