Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension

Info

Vereinigung zur Förderung der Selbsthilfe, Vernetzung und Forschung zum Krankheitsbild der intrakraniellen Hypertension (Pseudotumor cerebri)

Geschichte

An erhöhtem Schädeldruck unbekannter Ursache (idiopathische intrakranielle Hypertension) erkranken in Deutschland jährlich ca. 800 Menschen; gefährdet sind besonders Frauen im Alter zwischen 20 und 45 Jahren. Vor allem Kopfschmerzen und Sehstörungen werden oft nicht rechtzeitig erkannt und zugeordnet. Unbehandelt kann die dauerhafte Schädigung des Sehnervs zur Erblindung führen. Die schmerzhafte Therapie bekämpft nur die Symptome, die Heilungsaussichten sind ungewiss. Der Krankheitsverlauf kann sich über Jahre erstrecken.

Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. ist der erste ordentlich verfasste Zusammenschluss von Patienten und Angehörigen, steht aber auch allen Interessenten und Förderern offen. Der Austausch zwischen Betroffenen soll vor allem zur Selbsthilfe anleiten und Patientenkompetenz vermitteln. Außerdem soll die Behandlungssituation durch Aufklärung und Netzwerkarbeit weiter verbessert werden.