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Firma Bearbeiten | ELA Deutschland e.V.
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Info Aus dem "Bundesverein Leukodystrophie e.V. wurde im Juli 2013 ELA Deutschland e.V. Geschichte Gründung als BVL e.V. am 8.11.1997 in Berlin Wege suchen – Ziele erreichen Information über Leukodystrophien Beratung, Unterstützung der Familien Kontakt mit Ärzten und Forschern Jährliche Familientreffen, mehrtägig für Austausch, Vorträge, Workshops Unsere Aufgabe Begleitung von Familien Über das Büro oder durch Vorstände/Beisitzer: - Psychologische Betreuung - Beratung bei Hilfsmitteln, Baumaßnahmen - Unterstützung bei Behörden - Forum (wenig genutzt) - Neudiagnostizierte: Vermittlung zu Ärzten - Familientreffen Professionalisierung: Nur wenige Mitglieder sind bereit und körperlich in der Lage, sich für die Sache einzusetzen. Daher wollen wir gerne eine (Halbtags-?) Kraft einstellen, die über professionelles Fundraising Mittel aquiriert, mit denen wir - Unsere Mitglieder besser unterstützen - die Forschung stärker fördern können. Hierzu benötigen wir die Hilfe/Erfahrung der anderen ELA Vereine Wir sind etwas verschiedene Vereine aus verschiedenen Ländern – das ist gut so. Uns eint ein gemeinsames Ziel, wir haben einen gemeinsamen Traum, auf den wir hinarbeiten. Unser Ziele ist groß, nicht leicht zu erreichen. Wenn wir zusammen arbeiten haben wir zumindest die Chance, es zu erreichen. Lasst es uns versuchen! GEMEINSAM. "Es gibt bestimmt keinen ungleicheren Kampf, als den Kampf gegen eine seltene Krankheit. Eltern müssen oft machtlos zuschauen, wie die Lebensfunktionen ihres Kindes verschwinden: Sprache, Sehvermögen, Gehör und Motorik gehen verloren und oft versterben die Betroffenen früh. Für Leukodystrophien gibt es keine Therapie, aber die Forschung aktuell aber an einem Punkt wo Therapien denkbar werden und vorankommen. Darum ist es gerade jetzt besonders wichtig etwas zu unternehmen.Die Europäische Asscociation für Leukodystrophie ELA, bringt Patienten, Ärzte und Wissenschaftler zusammen, stellt Informationen über Leukodystrophien zur Verfügung, macht Öffentlichkeitsarbeit, und versucht vor allem Forschung auf den Weg zu bringen."
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