Wir haben uns zur Aufgabe gemacht die unheilbare Generkrankung "Epidermolysis bullosa" der Öffentlichkeit näher zu bringen und für Familien die unter Epidermolys bullosa (EB) leiden, mindestens einmal im Jahr, ein Spaß- und Therapiewochendende zu veranstalten, an dem die Familien sich austauschen, geimeinsam bei schönen Ausflügen den schweren Alltag mit EB vergessen und freundschaften schliesen und auch einfacher aufrechterhalten können.
Epidermolysis bullosa-deutsche Schmetterlinge e.V
Sitz: Rudolstadt
Vorstand: Lydia Marquardt und Jennifer Gebauer
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