face-ALS

Info

Die faceALS Stiftung will zuverlässige Diagnose der ALS ermöglichen und Therapieformen der ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) aufzeigen.

Geschichte

Die am 22. Mai 2017 errichtete, gemeinnützige faceALS Stiftung ist aus der im Mai 2015 von Karl-Heinz Zacher, Prof. Christian Schreiber und Dr. Heiko Ott gestarteten Initiative faceALS hervorgegangen. Beweggrund für die Stiftungserrichtung sind die persönlichen Erfahrungen der Initiatoren mit der bisher nicht therapier-, behandel- oder heilbaren Erkrankung der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Der Name faceALS wurde bewusst gewählt, denn bis zu ihrem Tod war es das Anliegen der erkrankten Nina Zacher, durch zahlreiche öffentlichkeitswirksame Artikel und Blogs der Krankheit ein Gesicht zu geben und die Gesellschaft zu sensibilisieren.

Der aktuelle Stand der wissenschaftlichen Forschung gibt sehr wenig Anlass zur Hoffnung, dass die weltweit ca. 350.000 Erkrankten in absehbarer Zeit eine erträgliche und menschenwürdige Behandlung oder Therapie bekommen werden. Die bis heute nicht heilbare degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems und die damit einhergehenden Begleiterscheinungen erfordern zwingend eine gesteigerte Beachtung in der Öffentlichkeit und eine für die Erkrankten und deren Angehörige förderliche Unterstützung der wissenschaftlichen Forschung.

Zweck der Stiftung ist die Forschung im Bereich der Toponomik, der Proteomik und der Genomik sowie die wissenschaftliche Umsetzung der generierten Daten und Erkenntnisse. Darüber hinaus verfolgt die Stiftung den Zweck der öffentlichen Gesundheitspflege und der Bildung. Zweck der Stiftung ist auch die Beschaffung von Mitteln zur Förderung dieser gemeinnützigen Zwecke. Die Stiftung verfolgt damit ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke. Die faceALS Stiftung ist sowohl operativ, als auch fördernd tätig. Das heißt, die Stiftung verwirklicht eigene Projekte, vergibt aber nach Antrag und positiver Begutachtung auch Fördermittel.