K.i.s.E. e.V.

Info

Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V.

Geschichte

K.i.s.E. e.V. ist eine bundesweit tätige Initiative von und für Eltern mit Kindern in schwieriger Ernährungssituation. Aus der 1995 ins Leben gerufenen Elterninitiative wurde 1997 der Verein K.i.s.E. e.V., von Betroffenen gegründet, deren Kinder aufgrund einer Erkrankung des Magen-Darm-Traktes künstlich, das heißt parenteral, enteral oder mit Hilfe spezieller Diäten ernährt werden müssen. In unserem Verein sind betroffene Familien, einige Ärzte und andere Fördermitglieder organisiert.
Bei den meisten Kindern ist ein chronisches Darmversagen (CDV) ursächlich für die problematische Ernährungssituation. Typische Krankheitsbilder sind Kurzdarmsyndrom, ausgehend von meist seltenen, angeborenen Fehlbildungen, wie Gastroschisis, nekrotisierende Enterocolitis (NEC), Morbus Hirschsprung, Aganglionose oder Volvolus, chronisch intestinale Pseudoobstruktion (CIPO) und neuronale intestinale Dysplasie (NID). Die Kinder sind zum Teil langfristig, einige sogar lebenslang, auf parenterale
oder teilparenterale bzw. enterale Ernährung (über Ernährungsinfusionen und/oder Sondenernährung) angewiesen. Damit den Kindern monate- oder sogar jahrelange Klinikaufenthalte erspart bleiben, versorgen die Familien ihre Kinder zu Hause.

Wir helfen mit Rat und Tat im alltäglichen Leben. Unser Verein organisiert jährliche Familientreffen für den persönlichen Austausch, gekoppelt mit Seminaren und Workshops zur Weiterbildung der Eltern und Unterstützung der betroffenen Kindern. Des Weiteren finden alle vier Jahre Regionaltreffen statt, die der Vernetzung der Eltern eines kleineren Einzugsgebiets dienen sollen. Jährlich, nur für betroffene Kinder und Geschwisterkinder ab 6 Jahren, findet ausserdem unsere beliebte Ferienfreizeit statt. Eine Woche werden die Kinder von mehreren Krankenschwestern versorgt und von Eltern und Pädagogen betreut; ein unvergessliches Erlebnis.
Für weitere Informationen schicken wir Ihnen gerne unseren Flyer zu, informieren Sie persönlich oder besuchen Sie unsere Webseite.