Morbus Osler Info

Info

Wenn Nasenbluten nicht nur Nasenbluten ist - Interessengemeinschaft der Betroffenen von Morbus Osler / HHT

Geschichte

Morbus Osler (auch Osler-Syndrom bzw. Morbus-Osler-Weber-Rendu) oder Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie (HHT) ist eine erbliche Erkrankung der Blutgefäße.

In Deutschland leiden ca. 35.000 Menschen unter dieser Krankheit. Weltweit schätzt man das Vorkommen auf ca. 1,2 Millionen Erkrankte.

Neben den häufigsten Symptomen, dem Nasenbluten und den stecknadelkopf- bis reiskorngroßen roten Flecken (in den Bereichen Lippen, Mundhöhle, Finger, Nase), können auch Fehlbildungen der Blutgefäße in Gehirn, Lunge, Magen-Darm-Trakt und Leber auftreten.

Leider ist Morbus Osler nach wie vor oft fehl- oder sogar überhaupt nicht diagnostiziert, sodass bei betroffenen Familien die notwendigen Screenings und Behandlungen ausbleiben und dadurch die Gefahr von späteren lebensbedrohlichen Blutungen erhöht wird.

Deshalb wollen wir hier den Betroffenen, sowohl Kranken als auch Angehörigen, sowie auch Ärzten, Apothekern und Heilpraktikern, die Möglichkeit eines offenen Austausches anbieten. Weiterhin sollen die bestmöglichen Behandlungsmethoden aufgezeigt und die Information über diese Krankheit weiter vorangetrieben werden.