Mukoviszidose Selbsthilfe e.V.

Info

Zweck des Vereins ist es, an Mukoviszidose (= Cystischer Fibrose (CF)) erkrankte Menschen zu un­ter­stüt­zen.

Geschichte

Zweck des Vereins ist es, insbesondere in folgenden Aufgabenbereichen fördernd tätig zu werden:

a) Sozial-, sozialrechtliche und Familienberatung
b) Beratung zu Fragen der Inklusion in KITA, Schule und Ausbildung
c) Erfahrungsaustausch zu Kuren, Rehamaßnahmen und Urlaubsreisen
d) Durchführung von Elterninformationsveranstaltungen
e) Organisation von Seminaren und Weiterbildungen für Helfer
f) Förderung von Therapieeinrichtungen, insbesondere von Physiotherapien
g) Durchführung von Benefiz- und Werbeveranstaltungen (Öffentlichkeitsauftritte)
h) Zusammenarbeit mit dem Mukoviszidose e.V. und anderen Mukoviszidose-Selbsthilfevereinen
i) Förderung von Forschungsprojekten

2.4
Der Zweck wird umgesetzt auch durch die Einrichtung und Unterhaltung eines Sozialfonds, aus dem hilfs­be­dürf­ti­ge Mukoviszidose-Betroffene oder deren Angehörige Sach- und Geldleistungen er­hal­ten. Das sind insbesondere

a) Zuzahlungen zu Medikamenten, medizinischen Hilfsmitteln oder Krankenkassenbeiträgen,
b) finanzielle Unterstützung bei Umzügen
c) Unterstützung bei gerichtlichen und außergerichtlichen Streitigkeiten, die inhaltlich an den Status als Mukoviszidose-Betroffene anknüpfen
d) Unterstützung bei sonstigen Härtefällen, die durch die Bewältigung der Krankheit entstehen.