Der gemeinnützige Verein „Paulis Momente hilft e.V. Leipzig" setzt sich für Familien schwererkrankter Kinder und Jugendlicher in der Region ein.
"Paulis Momente hilft e.V. Leipzig"
unterstützt initiativ den Aufbau eines mobilen ambulanten Palliativdienstes für betroffene Kinder und Jugendliche, sowie deren Familien in der Leipziger Region.
Dieser soll Familien mit Kindern und Jugendlichen, die eine unheilbare Erkrankung haben, helfen, die letzte Zeit ihres viel zu kurzen Lebens in ihrem familiären und vertrauten Umfeld verbringen zu können.
Die in diesem Dienst versorgten Kinder und Jugendlichen sind lebensmindernd, komplex chronisch erkrankt und bedürfen einer ambulanten Versorgung, in enger Kooperation mit Spezialisten der Palliativmedizin und der kinder- und jugendmedizinischen Fachgebiete, wie z.B. der pädiatrischen Hämatologie/Onkologie, Neuropädiatrie, Kinderkardiologie oder Neonatologie, ergänzt um die Gesundheits- und Kinderkrankenpflege.
Die Spendenerlöse die über Benefiz-Events, Spendenboxen und unsere Facebook und Webseite gesammelt werden, finden derzeit Verwendung für den Aufbau eines solchen „SAPPV-Teams“, und darüber hinaus für gesundheitsfördernde Maßnahmen schwer erkrankter Kinder und Jugendlicher.
Der Aufbau einer spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV) muss zunächst aus privaten finanziellen Mitteln erfolgen und kann nach Anlauf über einen abgeschlossenen Versorgungsausgleich mit den Krankenkassen dauerhaft finanziert werden.
Wir, die Initiatoren und Vertreter des Vereins "Paulis Momente hilft e.V. Leipzig", haben die zuerst private Initiative aus persönlichen Erlebnissen und Erfahrungen ins Leben gerufen.
Unser Sohn Paul hat im Alter von 2 Jahren, seit März 2010, selbst gegen seine Krebserkrankung gekämpft und diesen Kampf im Dezember 2012 verloren. Als die Ärzte uns 2 Monate vor seinem Tod die Enddiagnose stellten, wussten wir, dass er die Zeit, die er noch hatte, auf keinem Fall im Krankenhaus oder in einem Hospiz verleben möchte. Er wollte einfach nur zu Hause bei seiner Familie sein, inmitten seiner vertrauten Umgebung. Dafür haben wir uns bis zuletzt eingesetzt, konnten so unserem Sohn in den letzten Tagen und Momenten immer wieder ein Lächeln in sein Gesicht zaubern und ihm einen würdevollen Abschied ermöglichen. Es gab für unsere Situation kein verfügbares mobiles und ambulantes Palliativteam, welches in dieser Zeit die medizinische Versorgung und psychologische Betreuung abdecken konnte. Zum Glück hat sich in dieser Zeit aus Zivilcourage eine Ärztin in Zusammenarbeit mit unserer Kinderärztin bereiterklärt, uns begleitend zu unterstützen. Dies war unsere einzige Chance unserem Sohn seinen letzten Wunsch zu erfüllen, worüber wir sehr dankbar sind.
“Die Würde des Menschen ist unANTASTBAR. Bis zuletzt!”
Wir machen uns seit Januar 2013 unter der „Paulis Momente …hilft!“ für den Aufbau solch eines Teams stark, damit andere Familien in dieser Situation die Möglichkeit haben, zu Hause in ihrem vertrauten Umfeld die letzte Zeit würdevoll erleben zu können.
Wir müssen deshalb jede Chance nutzen, um die Öffentlichkeit über die Notwendigkeit eines solchen Dienstes zu informieren, zum Wohl unserer Kinder. Wir wollen propagieren, aufklären, verbinden und Spenden sammeln. Die soziale Plattform Facebook gibt uns die effektivste und weitreichendste Möglichkeit, Menschen auf Missstände aufmerksam zu machen, Informationen zu teilen und die Menschen zum Spenden zu animieren. Wir führen Gespräche mit der Stiftung Kinderklinik Leipzig, der Kinderklinik des Uniklinikums, der Bärenherzstiftung und der Elternhilfe krebskranker Kinder e.V., um den Aufbau voran zu treiben.
Wir möchten Sie bitten, wenn Sie es können, unsere Initiative zu unterstützen!
Wir sichern Ihnen zu, dass die Spendengelder, für den Aufbau eines mobilen Palliativ-Care-Dienstes für betroffene Kinder und Jugendliche, für gesundheitsfördernde Maßnahmen schwer erkrankter Kinder und Jugendlicher und für die Hilfe der in diesem Zusammenhang stehenden Familien verwendet wird. Die geplanten Spendenübergaben werden u.a. auf dieser öffentlichen Facebookseite dokumentiert und es sin auch Informationen über unsere Arbeit unter der Webseite www.paulis-momente-hilft.de abrufbar.
Vielen Dank für Ihr Interesse an unserer Arbeit.
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