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PRO RETINA Kontakt Informationen

PRO RETINA

Info

PRO RETINA Deutschland e. V. ist eine Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen.

Geschichte

Die PRO RETINA Deutschland e. V. ist ein gemeinnütziger Verein und wurde 1977 als bundesweit erste Selbsthilfevereinigung für sehbehinderte und erblindete Menschen mit Netzhautdegeneration gegründet.

In Deutschland leiden rund 30.000 Menschen an Netzhautdegenerationen. Diese seltenen, fortschreitenden Augenerkrankungen machen sich u. a. durch Verminderung der Sehschärfe, Einschränkung des Gesichtsfeldes und Verstärkung der Blendempfindlichkeit bemerkbar. Bei vielen Betroffenen führt die Erkrankung im Laufe der Zeit zur Erblindung.

Als Selbsthilfevereinigung ist es daher unser Ziel, allen Menschen, die von diesen seltenen Erkrankungen bedroht sind, neue Chancen auf ein selbstbestimmtes Leben durch Prävention, Therapie und gemeinsames Bewältigen dieser schwierigen Situation zu geben.

Unsere aktiven Mitglieder beraten Betroffene und haben - in mehr als über 30 Jahren Vereinsarbeit - ein starkes Netzwerk zu externen Partnern aufgebaut. Hierzu zählen bspw. Ärzte, Krankenkassen, Forscher, die Pharma-Industrie, Hilfsmittelhersteller, Rehabilitationsträger, Städteplaner, aber auch gesellschaftliche und politische Entscheidungsträger sowie nationale und internationale Behindertenverbände.

Derzeit umfasst der Verein ca. 6.000 Mitglieder.



"Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegeneration"
Adresse:
Telefonnummer: 492282272170
Stadt: Bonn


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Bewertungen
Sehr freundliche und vor allen Dingen kompetente Hilfestellung und Beratung bei allen Fragen rund um mein Krankheitsbild. Unglaublich viele nützliche Tipps und hervorragendes Infomaterial. Wenn es um das Thema Forschung, Hilfestellung und Selbsthilfe im Bereich Von Netzhauterkrankungen geht, kann ich diesen Verein nur empfehlen.
Das Wort Ehrenkodex gilt nicht für Mitglieder welche in Opposition zur Vereinsleitung stehen. Der Verein und Stiftung werden geführt nach dem Motto: >Wer Transparenz verlangt, der fliegt raus als Mitglied... Viele ehemalige Mitglieder gründeten schon eigene Vereine. Die Vereinsleitung verstößt gegen jegliche Regeln der demokratischen, durch die Verfassung geschützten Grundregeln. Wer Auskunft verlangt wird mehr oder weniger voll mit Mobbing heraus geekelt. Selbst der Art. 5 IFG GG wird Ignoriert. Merkwürdig ist das das Wort Ehrenkodex im Verein hier nicht gilt. Der Bundesvorsitzende Franziskus Badura führt im gleichen Stil mehere Stiftungen. Die Redaktion wird von einer sich selbstbestimmten Person Frau Ute Palm aus kontrolliert. Ohne Ordnungs gemäße Wahlen Leiterin der Regionalgruppe Köln Sie hat sehr viele Ehrenämter inne. Durch viele Mehrfach-Ehrenämter wird jegliche Transparenz verhindert ! Die Bilanzen werden von einem Herrn G. Hedderich WP Hannover gefertigt. Er testiert selbst. ! Die dazu gehörige Stiftung ist genauso wie der Verein in der Spitze nur mit Mehrfach- Leuten besetzt Hier: Helma Gusseck und Maria Kretschmer. Wurde Mitglied weil ausser den Satzungen nicht viel übrig bleibt. Es gibt viele Idealisten dort, aber Sie haben Angst die Wahrheiten gegen die Vereindsleitung öffentlich zumachen. Wenn der Verein und Stiftung eine neue Leitung hat dann ist er als sehr gut zubewerten. Für4 die Richtigkeit KHK
leider war die Berater nicht sehr hilfreich, und haben keinen sehr kompetenten Eindruck gemacht. Die beratungsstelle wirkte sehr unaufgeräumt und sehr ungemütlich. Ich werde auf jeden Fall nicht mehr dorthin gehen.
Mir wurde sehr freundlich Auskunft über Krankheiten gegeben. Helfendes Informationsmaterial habe ich erhalten. Finde es toll des es so einen Verein gibt. Kann nichts über Vereins Strukturen sagen.
Ich fand die Berater nicht besonders kompetent, relativ unfreundlich und nicht sehr entgegenkommend. Würde die Beratungsstelle nicht weiter empfehlen.
Sehr engagierte Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, kompetente Beratung und Unterstützung für Menschen mit einer Netzhautdegeneration, ein toller Verein, um sich ehrenamtlich zu engagieren und ein sehr guter und familienfreundlicher Arbeitgeber
Unglaublich freundliche Anlaufstelle bei all meinen Fragen rund um das Thema Sehbehinderung. Uns als Familie ist der Kontakt eine große Hilfe.
Ich bin hier wirklich erstklassig beraten worden, habe für viele meiner Fragen gute Hilfestellung und Antworten bekommen. Sogar bei schwierigen Fragestellungen konnte man mir weiterhelfen. Vielen Dank!
Übersetzt von Google Nette Leute. Große Hilfe für sehbehinderte Menschen. Original Nice people. Great help for visually impaired people.
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