Deutsche Kinderkrebsstiftung

Geschichte

Jahr für Jahr erkranken in Deutschland rund 1.800 Kinder und Jugendliche an Krebs. Intensive Bemühungen haben dazu geführt, dass heute etwa 75 Prozent dieser Patienten geheilt werden können. Dennoch bleibt Krebs im Kindesalter eine lebensbedrohliche Erkrankung, hat auch die Heilung oft lebenslange Nachwirkungen.
Die Deutsche Kinderkrebsstiftung (DKS) wurde 1995 von Vertretern regionaler Elterninitiativen und Fördervereinen gegründet, die sich an den Spezialkliniken für pädiatrische Onkologie für eine hochwertige Versorgung engagieren und betroffenen Familien umfassende Hilfen leisten. Im Vorstand der Stiftung sind ausschließlich betroffene Eltern aktiv, im Kuratorium sind neben betroffenen Eltern Spezialisten für Kinderonkologie vertreten.
Die DKS finanziert einen beträchtlichen Teil der Therapiestudien zu Krebserkrankungen im Kindesalter. Dabei stehen solche Studien im Vordergrund, die einen unmittelbaren Nutzen für die Heilungschancen und die Lebensqualität der Patienten versprechen. Darüber hinaus unterstützt die DKS alle weiteren Aktivitäten der wissenschaftlichen Fach- „Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie“ (GPOH).
Unterstützung gibt es auch für die Eltern und Familien, die durch die Erkrankung ihres Kindes in finanzielle Schwierigkeiten geraten. Mit Zuschüssen aus dem Sozialfonds hilft die Deutsche Kinderkrebsstiftung, wenn Einnahmeausfälle oder erhöhte Aufwendungen (etwa für Krankenhausfahrten oder die Betreuung von Geschwisterkindern) aufgefangen werden müssen.
Seit 2003 können sich krebskranke Kinder- und Jugendliche sowie deren Geschwister im Waldpiraten-Camp der Deutschen Kinderkrebsstiftung (www.waldpiraten.de) von der Krankheit und der Therapie erholen. Mehr als 400 Kinder, zum Teil auch Gruppen aus dem Ausland) nehmen inzwischen Jahr für Jahr an den erlebnispädagogischen Freizeiten teil. Die Kosten von annähernd einer Million Euro werden ausschließlich aus Spenden finanziert.
Eltern und Patienten finden bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung Informationen und Erklärungen zu Krankheit und Therapie. Die Stiftung bietet eine Reihe von Broschüren, Büchern, CD’s und Videos für betroffene Familien an. Ein Schwergewicht liegt dabei auf Medien, die in kindgerechter Form und Sprache einzelne Aspekte der Erkrankung oder der Behandlung erklären und damit Ängste und Unsicherheit abbauen. Schnellen Zugang zu Informationen hat man durch die Internetseiten unter www.kinderkrebsstiftung.de und www.kinderkrebsinfo.de, die auch Hinweise auf weitere wichtige Webadressen enthalten.
Mit einer Vielzahl von Veranstaltungen bietet die Deutsche Kinderkrebsstiftung Foren, bei denen Experten über neue Entwicklungen in der medizinischen Versorgung berichten. Dort können Patienten und betroffene Eltern Erfahrungen austauschen oder spezielle Aspekte der Behandlung mit Studienleitern aus den Kinderkrebszentren diskutieren. Lebhaft debattiert wird dort natürlich auch über gesundheitspolitische Entwicklungen, die für die Krebstherapie von Kindern und Jugendlichen bedeutend sind.

Mit einem Spendenaufkommen von rund 10 Millionen Euro und einer Bilanzsumme von annähernd 25 Millionen (2010) zählt die Deutsche Kinderkrebsstiftung zusammen mit der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe, dem Dachverband der Eltern- und Fördervereine für krebskranke Kinder, zu den mittelgroßen Spendenorganisationen. Sie ist berechtigt, das Spendensiegel des DZI zu führen, ebenso das Logo des Transparenzpreises, den die Wirtschaftsprüfungsgesellschaft PriceWaterhouseCoupers für besonders detaillierte Berichterstattung an Hilfs- und Spendenorganisationen vergibt. In ihrer Geschäftsstelle in Bonn und im Waldpiraten-Camp in Heidelberg sind 26 Mitarbeiter beschäftigt, überwiegend als Teilzeitkräfte.